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En le visitant, vous saurez tout sur les différentes maladies neuromusculaires et sur la recherche !
A visiter souvent ...
www.afm-france.org
ENTOURAGE
Comment définir son entourage médico-social ?
Idéalement, le malade devrait veiller à organiser autour de lui un véritable réseau de professionnels. Il est de son intérêt de promouvoir les bonnes relations entre ces différents intervenants.
Un schéma-type pourrait être le suivant...
AIDES TECHNIQUES
Les adaptations du domicile à la vie journalière sont très souvent indispensables : rampes d’accès, élargissement des portes, baignoires adaptées, aménagements de la cuisine (pour recevoir le fauteuil roulant sous la table de travail), etc.
AUTRES PROBLEMES
A l’insuffisance respiratoire peuvent s’ajouter d’autres problèmes (une cardiomyopathie apparaît parfois au décours de certaines myopathies) et sont secondaires à l’atteinte primitive du muscle cardiaque.
Un reflux gastro-oesophagien n’est pas rare chez les patients qui ne peuvent se lever.
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RESPIRER
Toute maladie neuromusculaire entraîne une restriction de la fonction pulmonaire : ce handicap respiratoire est fonction de la vitesse d’évolution de la maladie et donc du diagnostic précis.
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